Regard à cheval entre une présentation projetée et des prises de note personnelles, 301 directeurs et directrices d’écoles suivent religieusement la sensibilisation sur l’albinisme. Organisée par la Fondation Pierre Fabre (FPF), cette rencontre vise à approfondir la connaissance de ces acteurs de l’éducation sur l’albinisme. Elle vise à faire d’eux des facilitateurs pour un meilleur encadrement scolaire des élèves souffrant d’albinisme. Cette sensibilisation s’est déroulée, ce mercredi 23 octobre à Lomé.
Source de discrimination et de stigmatisation, les Personnes atteintes d’albinisme (PAA) ont une vie sociale ponctuée de défis en raison des croyances et superstitions. En milieu scolaire, ces défis se posent avec acuité rendant leur cursus plus difficile. Pour leur donner toutes les chances de réussite, la Fondation Pierre Fabre sensibilise ainsi les directeurs et directrices des Ecoles primaires publiques (EPP) de la Direction régionale de l’éducation (DRE) du Grand Lomé sur l’albinisme. Pour la FPF, il s’agit de démystifier l’albinisme en outillant le corps enseignant afin qu’il soit de vrais acteurs contribuant à la réussite scolaire des enfants atteints d’albinisme.
« L’école étant le lieu par excellence pour sensibiliser les élèves, nous avons souhaité organiser cette rencontre avec les chefs d’établissements scolaires avec l’autorisation du ministère des Enseignements primaire et secondaire… Notre attente est que les 301 directeurs d’écoles présents à cette séance puissent relayer l’information auprès des enseignants et qu’au final plus de 100.000 écoliers du Grand Lomé soient sensibilisés sur l’albinisme », a déclaré le Coordinateur de la FPF au Togo, Giscar Samboe.
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Maladie génétique affectant la pigmentation de la peau, l’albinisme touche souvent les yeux, la peau et les cheveux. Avec une vision très basse et moins nette, les personnes atteintes d’albinisme ont des maux d’yeux qui compromettent leur accès à l’éducation et insertion économique. Face à ces effets dont s’ajoutent ceux de la peau, « la Fondation soutient des projets de prévention, de sensibilisation et de prise en charge médicale des affections cutanées chez les personnes atteintes d’albinisme au Togo et dans d’autres pays d’Afrique. C’est une cible [personnes atteintes d’albinisme] vulnérable, discriminée et stigmatisée au sein de la population », a indiqué le Coordinateur.
L’Association nationale des personnes atteintes d’albinisme au Togo (ANAT), salue l’initiative de la FPF et se réjouit de l’opportunité de cette démarche qui vise à promouvoir les droits des personnes atteintes d’albinisme. « Nous souhaitons que les enseignants comprennent l’albinisme, et aussi les problèmes auxquels les enfants ou les élèves atteints d’albinisme sont confrontés. Afin que ces enseignants puissent à leur tour informer et sensibiliser leurs collègues et aider les [élèves atteints d’albinisme] à avoir un parcours scolaire agréable. », a précisé la Conseillère à l’ANAT et membre du CA, Moevi Sika.
Contribuant à déconstruire les préjugés que peuvent avoir les enseignants sur l’albinisme, cette sensibilisation est un satisfécit pour la communauté scolaire. « Nous avions été très satisfaits de la sensibilisation. Nous sommes outillés sur l’encadrement à donner aux personnes atteintes d’albinisme et comment faire leur intégration dans la société et dans nos écoles. De retour dans nos écoles, nous ferons tout pour que les élèves puissent accepter leurs camarades atteints d’albinisme. Et puis, nous allons sensibiliser nos enseignants à tout faire pour accompagner ces élèves atteints de l’albinisme. », a mentionné le directeur EPP Aniko Palako, Raphael Atikpa Folivi.
Au cours de cette sensibilisation, deux communications importantes ont été faites. ‘’Présentation sur l’albinisme : signes, causes et conséquences sur la qualité de vie des PAA’’ et ‘’le vécu quotidien des PAA dans la communauté et particulièrement en milieu scolaire’’, ont permis aux participants d’être plus aux faits de l’albinisme. « Nous étions tellement ignorants par rapport à la question de l’albinisme. Mais aujourd’hui, après ces deux communications, nous avons pris conscience que ces personnes sont vraiment à prendre en compte à partir de maintenant parce qu’elles sont aussi des personnes comme nous. Et elles ont besoin d’être suivies, d’être bien encadrées à partir de maintenant dans nos écoles, surtout que maintenant le gouvernement prône une éducation inclusive », a affirmé la directrice du jardin d’enfants public Alinka, kpatcha essowenam.
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Pour réussir cette mission de sensibilisation dans leur établissement, la FPF met à la disposition des 301 directeurs et directrices d’écoles, deux exemplaires du magazine pour enfant ‘’Planète, J’aime lire’’. « Avec le groupe Bayard, la Fondation a fait éditer le numéro 81 du magazine pour enfant ‘’Planète, J’aime lire’’ dans certaines pages sont dédiées à la sensibilisation sur l’albinisme pour les enfants », a ajouté Giscar Samboe.
Au Togo, sur le plan socioéconomique, les personnes atteintes d’albinisme (PAA) représentent une population vulnérable majoritairement constituée de jeunes et en majorité de femmes. Cette vulnérabilité est marquée par une situation sanitaire alarmante dans la mesure où plus de 62% de PAA reçues en consultation dermatologique présentent des dermatoses allant jusqu’aux tumeurs cancéreuses. Dans une étude réalisée au Togo entre 2019 et 2021, parmi les 517 PAA enrôlées, 64 (12,3%) de ces PAA avaient présenté 137 cas de cancer de la peau. Face à ces enjeux et à bien d’autres, la Fondation Pierre Fabre, reconnue d’utilité publique depuis de 1999, s’attèle à faciliter l’accès des couches vulnérables aux soins, notamment en matière de e-santé.